impact parkinson

Impact van parkinson
Parkinson heeft flinke impact op het dagelijks leven als paar en brengt ongevraagd een ander toekomstperspectief. Het voelt voor mij steeds moeilijker om langere tijd van huis te gaan. Ook al kan het in praktische zin nog wel en zegt Tom ‘Ga gerust, ik red me prima’. Ik word toch onrustig buitenshuis als ik voor mijn gevoel te lang wegblijf.

• Zit hij niet gevangen in zijn T-shirt over zijn hoofd bij het aan-of uitkleden?
• Weet hij de tv wel naar wens te bedienen?
• Hij is toch niet alleen in bad gegaan?
• En nog erger, hij is toch niet gevallen?

Ik wil het Tom liefst zo veilig en comfortabel mogelijk maken en tegelijk mezelf niet te kort doen. De kunst is om zoveel mogelijk bij de dag te leven en goed in te schatten: ‘Wat kan vandaag wel en wat kan niet’. De ziekteverschijnselen wisselen namelijk nogal per dag of situatie. Geduld, een positieve instelling en ruimhartig begrip tonen zijn kwaliteiten die mij en andere zorgPartners goed van pas komen. Het gaat steeds om balans zoeken tussen: vertrouwen geven en loslaten & reële voorzorg voor en bezorgdheid om je geliefde.

Voor het eerst met de rollator
Bij een trip naar familie in Spanje bleek de beschikbaarheid van een rolstoel op Schiphol een uitkomst. Door er geen dramatisch verhaal van te maken was het gewoon een praktische oplossing om de lange wandelgangen te overbruggen. Tom heeft inmiddels een rollator te leen ‘op proef’ en ook daar heeft hij, hebben wij samen, al mee geoefend. Knap lastig bij obstakels op de weg, bij drempels en trappen zijn helemaal een uitdaging. De zelfstandig te belopen afstand wordt alsmaar korter. Een tussentijdse mogelijkheid om te gaan zitten en uit te rusten blijkt wenselijk zo niet noodzakelijk.
De rollator staat startklaar in de woonkamer. Mocht het echt wenselijk en nodig zijn, en als Tom aan het gebruiken van dit hulpmiddel toe is, dan is deze meteen bij de hand.

ZorgPartner
Het partnerschap staat voorop, ook al vordert de ziekte. Niet alleen in praktische zin samen leven, juist ook affectief samenzijn houdt ons allebei zo vitaal als maar kan.
Door de vordering van de parkinson verandert de rolverdeling. Taken geleidelijk aan overnemen gaat vanzelfsprekend. Ik voel me geen mantelzorger. Dat woord past mij niet, ook al zorg ik veel meer dan in het verleden. Ik noem me liever zorgPartner.
Welke taken kan Tom nog wel doen? Bijvoorbeeld fruit schillen, groente fijnsnijden, koffiezetten, brood klaarmaken, vaatwasser uitruimen… Dat kost hem relatief meer tijd, maar tijd is er genoeg. Zolang mogelijk laat ik Tom doen wat hij zelfstandig kan ook op het gebied van administratie en planning en wacht totdat hij actief hulp vraagt.
Dat vraagt veel vertraging en geduld en daardoor aanpassing van mijn geneigdheid tot snelle slagvaardigheid, een kwaliteit die voorheen juist als positief werd benoemd.

Wederkerige ❤️ bevestiging
Het doet me wezenlijk goed als Tom me affectieve waardering geeft en een complimentje geeft als vrouw. Dat gaat niet zozeer over complimenten voor mijn praktische inzet bij het huishouden of de administratie. Juist een bos bloemen die hij voor me meebrengt of een boek dat hij laatst voor me kocht heeft nu een grotere betekenis dan voorheen. Bij Tom kan ik met of zonder parkinson 100% mezelf zijn en dat voelt als weldadige onvoorwaardelijke liefde. Dat kan in theorie natuurlijk overal, maar bij hem voel ik de volledige vrijheid om mezelf die ruimte te geven. En in hoeverre lukt het mij om Tom zijn essentie - voorbij de ziekte – te zien en te waarderen als mijn man, mijn geliefde en me daarnaar te gedragen ook al kost me dat wel eens moeite? Door hier alleen en samen bewust bij stil te staan en waarneembaar moeite voor te doen houden we de liefde stromend.

Sociaal netwerk
Ik zorg volop voor plezierig vertier met vooral aardige, vrolijke en lieve mensen.
Met de ene vriendenclub deel ik meer zorgen over Tom dan met de andere.
Soms is het ook fijn als een groepje daar juist niets van weet, om er niet over te praten. Ik hoor ook graag ‘Hoe is het met jou?’ En niet alleen ‘Hoe is het met Tom?’.
Veel mensen benadrukken vooral wat goed gaat. Pijn over de aftakeling van de ziekte komt moeilijker ter tafel of wordt al gauw gebagatelliseerd. Erkenning van het feitelijk gemis van mijn voorheen gezonde partner met een enkel gebaar of woord doet goed.
De ziekte wordt meer zichtbaar. Het maskergelaat van Tom, zijn veranderde lichaamshouding, het schuifelende lopen, traagheid van spreken en ook valt zijn stille aanwezigheid op nu hij veel minder het initiatief neemt om zelf iets in te brengen.
Dat was vroeger wel anders. Tom was nadrukkelijk en soms zelfs naar mijn smaak te docerend en breedsprakig aanwezig. Zo zie je, emoties en behoeften bewegen mee met de veranderde feitelijke situatie. En daarmee komen ook andere vragen aan mezelf en aan anderen om voor deze actuele behoeften te zorgen.

Ruimte voor verdriet en gemis
Voor verdriet en rouw om iemand die er gewoon is bestaat een wetenschappelijke term: ‘anticiperende rouw’. Zo’n rouwproces verloopt anders omdat het rouwproces niet kan worden afgerond. Daarbij komt bij dat mijn rol tegenover Tom die parkinson heeft is veranderd. De zorg voor je partner kun je zien als een onderdeel van anticiperende rouw. Tegen de dagelijkse confrontatie met Tom’s lichamelijke en geestelijke achteruitgang kan ik de ene dag beter dan de andere. Parkinson vraagt van ons allebei ruimte voor verdriet, om gemis. De lijfelijke verandering, maar vooral de mentale verandering doet me pijn en tegelijk: Tom hoeft maar een dagdeel van huis te zijn en ik mis hem al. Ik denk vaker dan voorheen ‘Wat als ik er echt alleen voor kom te staan?’. Dat kan me een verloren gevoel geven. De laatste tijd heb ik vaker een huilbui, slaap ik slechter. Bovendien ben ik op dit moment snipverkouden. Verschillende signalen die aangeven dat zelfzorg alle aandacht vraagt! Het lichaam liegt nooit, leerde ik als haptotherapeut en dat heb ik in mijn persoonlijke en professionele leven vele malen bevestigd gezien. Hoog tijd om goed naar mijn lijfsignalen te luisteren en deze serieus te nemen.

Zelfzorg
Gelukkig heb ik familie en vrienden waar ik terecht kan om mijn hart te luchten en zeker ook om het samen plezierig te hebben. Niet meer zoals vroeger op loopafstand.
Nu vaker op afspraak in de stad. En via app of telefoon laaf ik me geregeld en minder frequent via uitvoering bezoek over en weer met dierbaren buiten Amsterdam.
Ik geniet van het onderling contact en vind het fijn als problemen aan bod kunnen komen, maar deze hoeven zeker niet de boventoon te krijgen. Ik let erop ook belangstelling voor anderen te hebben. Pijn en fijn horen vroeg of laat bij ieders leven. Door zo’n wederkerig contact veer ik weer op en kan ik vanuit mijn basis dragen wat te dragen valt. De dag beginnen met een wandeling voelt als zelfzorg bij uitstek. Frisse buitenlucht, beweging, aan den lijve voelen wat voor weer het is en ook lijfelijk voelen hoe het met mijn gemoed is gesteld. Een weldadige vorm van meditatie die me een opgeruimd gevoel geeft. Tranen, zuchten, zingen, stiltes… het krijgt allemaal vanzelf de ruimte. Ook maak ik foto’s van iets waar mijn oog op valt.
‘Kijken, stoppen, knippen’ leerde ik op de cursus Miksang Fotografie. Ik laat lopenderwijs ballast achter en er komt weer innerlijke rust en vrije ruimte in mijn lijf en gevoel.
En weer tijd en aandacht voor elkaar, voor affectief samenzijn.