Impact van parkinsonParkinson heeft flinke impact op het dagelijks leven als paar en brengt ongevraagd een ander toekomstperspectief. Het voelt voor mij steeds moeilijker om langere tijd van huis te gaan. Ook al kan het in praktische zin nog wel en zegt Tom ‘Ga gerust, ik red me prima’. Ik word toch onrustig buitenshuis als ik voor mijn gevoel te lang wegblijf.

Vaste tijdenWe krijgen op het spreekuur van de gespecialiseerde Parkinson diëtiste de nodige adviezen. Het medicijn Levodopa moet op vaste tijden, een uur voor de maaltijd en een half uur na de maaltijd worden ingenomen. Dit medicijn helpt de hoeveelheid dopamine in de hersenen aan te vullen. Ze legt helder uit waarom het belangrijk is deze tijden aan te houden. Opname werkt het best met spa rood of met vitamine C-poeder. Dit wisten we nog niet. Tom zorgt ervoor dat hij zijn fraaie houten pillendoosje met yin yang teken op zak heeft met de juiste dagelijkse hoeveelheid voor als hij langer wegblijft dan gepland. Er zijn ook zogenoemde medicijnrollen verkrijgbaar bij de apotheek. Ik gebruik daarnaast een mooi doosje met daarin zeven doosjes in drieën verdeeld verschillende kleuren de dagen van de week en vul deze eenmaal per week met de nodige medicijnen. We krijgen op het spreekuur van de gespecialiseerde Parkinson diëtiste de nodige adviezen. Hèt parkinson-medicijn LevodopaLevodopa moet op vaste tijden, een uur voor de maaltijd en een half uur na de maaltijd worden ingenomen. De diëstiste legt helder uit waarom het belangrijk is deze tijden aan te houden. Opname werkt het best met spa rood of met vitamine C-poeder. Dit wisten we nog niet. Tom zorgt ervoor dat hij zijn fraaie houten pillendoosje met yin yang teken op zak heeft voor als hij langer wegblijft dan gepland. Ook krijgt Tom vaker te maken met obstipatie. ‘s-Morgens een smoothie en geregeld extra vezels ontlasten letterlijk en figuurlijk. Alcohol werkt door de Levodopa anders, alcoholvrij drinken is het devies. Ook adviseert de diëtiste om rechtop te zitten en aan tafel te eten om een soepele doorgang van de maaltijd te bevorderen. Toch eten we steeds vaker met een dienblad op schoot bij de televisie. Ieder in ons eigen tempo en meestal in stilte. Je kunt raden wie het eerst klaar is. Ik ben geen ster in mindfull eten, dat lukt me enkele happen en dan verval ik weer in mijn rappe automatisme. Nu leer ik van Tom mijn maaltijd iets te verlengen. Dat is ook beter voor mijn spijsvertering. Slikproblemen voorkomenGeleidelijk aan kunnen door Parkinson slikproblemen ontstaan en wordt het moeilijker om speeksel binnen te houden. Een nare bijkomstigheid en evengoed belangrijk om alvast te weten dat dit kan gebeuren waardoor we daar samen adequaat op kunnen inspelen als het gebeurt. ‘s-Morgens zetten we een kan water klaar om niet te vergeten om voldoende te drinken. Ook belangrijk voor plotselinge lage bloeddruk en daardoor niet meer op de benen kunnen staan, dus vallen. Dit is tot mijn schrik al meermalen gebeurd. De neuroverpleegkundige zegt dat voldoende water ook helpt om duizelingen te voorkomen die veroorzaakt worden door orthostatische hypotensie (lage bloeddruk bij opstaan). Weer iets geleerd en nog meer reden om te zorgen dat de waterkan s-avonds leeg is. En de laatste tijd ‘snoept’ Tom tot mijn verbazing s-avonds met een lange lepel enkele centimeters uit de pindakaas-pot. Ook koopt en eet hij zakken chips naturel die voorheen nooit in huis was. En hij eet kleinere porties. Zou dit allemal een gevolg zijn van Parkinson?

Affectieve communicatieDe kunst is de partnerrelatie te blijven voeden met affectief contact, aandacht en begrip. Kritiek en minachting zijn destructief voor een goede relatie. Juist door zelfzorg en een gevoel van eigenwaarde ontstaat oprecht ruimte voor de ander. Over en weer eerlijk in contact blijven en elkaar affectief bevestigen doet goed. De vier stappen van ‘affectieve communicatie’ helpen hierbij:1. Feiten onder ogen zien. Het accepteren van dit lot met geringe maakbaarheid.2. Voelen wat dit met je doet: bang, boos, blij, bedroefd.3. Behoeften inventariseren. Wat doet je goed?4. Actief zorgdragen voor behoeften. Zelfstandig of met hulp

Bewegen moet. Is dat waar? Door de dag heen noemt Tom als belangrijkste klacht van parkinson vermoeidheid. Iedereen weet dat het goed is dat je volop in beweging blijft als je parkinson hebt. Hoe vaker en hoe groter de beweging hoe beter. Maar dat dagelijks actief bewegen kost Tom steeds meer moeite. Op deze foto spelen we een potje tafeltennis op de Parade. Ten koste van wat moet hij in beweging blijven? Hij kijkt graag en veel tv: voetbal, Tour de France, tennis en politiek en valt tussentijds schuin weggezakt doezelend in slaap. Sinds kort weet ik dat dit schuin wegvallen het Pisa-syndroom wordt genoemd. Ook kost het Tom dan moeite om een glas of soepkop rechtop vast te houden. Dit ervaren we niet zo als probleem. Hij geniet van de kleine dingen van het leven. Mooi uitzicht. Een lekkere kop koffie. Een vers broodje. Een interessant tv-programma, enzovoort. Ook fijn als er mensen te gast zijn in klein gezelschap. En samen genieten we van de gewone dingen van alledag, het bijpraten over en weer en weten we onze zegeningen te waarderen.

Te veel voor anderen zorgenSinds een jaar ben ik grotendeels met pensioen. Zie www.jozienwijnakker.nl als je meer over mijn werk wil weten. In mijn haptotherapie-praktijk kwamen vooral mensen die kampten met lichamelijke en geestelijke stressklachten. Meestal komt dit omdat ze te veel voor anderen zorgen en te weinig voor zichzelf. En door te vaak alsmaar door te gaan en te weinig rust te nemen. En ook door te veel in hun hoofd te zitten en te weinig in hun lijf. Dit is zeker niet omdat deze mensen iets fout doen of falen. Wèl, omdat ze al vroeg een automatisme van (af-)geven in plaats van ontvangen hebben ontwikkeld. Een gedragspatroon dat ooit behulpzaam was, maar op den duur averechts werkt. Ikzelf heb mij jaren vanuit zogenoemde valse hoop als een pleaser gedragen. Te veel zonder overleg redden, adviseren of overnemen in de valse hoop op waardering. Je gaat dan zonder te vragen invullen wat de ander goed doet. Het lijkt mooi, je kunt je zelfs trots voelen vanwege je veronderstelde goedertierenheid, maar uiteindelijk is daar niemand bij gebaat. De afhankelijkheid wordt daardoor juist bij allebei groter van in plaats van kleiner. Dit brengt me toch nog op een ongevraagd advies: NIVEA = Niet Invullen Voor Een Ander.

Niets menselijks is mij vreemdWat kan ik me (als zorgPartner) af en toe mateloos ergeren. De boodschap luidt: mens erger je niet. Echter, dit mens ergert zich geregeld wèl. Als ik mezelf hartgrondig voel uitademen weet ik dat er werk aan de winkel is. Dit is mijn top vijf qua ergernissen:

lot en maakbaarheid

Parkinson-dementieDementie is naast Parkinson een woord om van te schrikken. Toch maar eens onder de loep nemen. Waaraan herken je Parkinson-dementie? De ziekte van Parkinson is een hersenaandoening die gepaard gaat met diverse motorische symptomen, zoals trillen, stijfheid en evenwichtsproblemen. Naast motorische symptomen ontstaan ook niet-motorische symptomen, bijvoorbeeld problemen met het geheugen. Bij sommige mensen leidt dit zelfs tot dementie. Volgens Alzheimer Nederland krijgt 35 tot 55 procent van de mensen met de ziekte van Parkinson uiteindelijk Parkinson-dementie. Tom weet soms niet meer welke dag het is of hij weet niet meer hoe hij ergens moet komen. Heldere momenten worden afgewisseld met momenten van desoriëntatie. Deze problemen kunnen de voorbode zijn van dementie. Parkinson-dementie is niet hetzelfde als de ziekte van Alzheimer. Een kenmerk van Parkinson-dementie is dat de patiënt steeds minder grip heeft op zijn eigen leven. Dit wordt afgewisseld met goede momenten waarin de patiënt functioneert alsof er niets aan de hand is.

Levenskunst noem ik dat je verzet tegen de realiteit achterlaat en omarmt wat het leven je ook aandient. Niet dat dat gemakkelijk is, wel het enige dat voor mij helpend is. Dat vraagt om mee te bewegen met wat er op je pad komt. En dat is in mijn ervaring vooralsnog goed te doen. Ook al voelt het af en toe hartstikke beroerd en ben ik van tijd tot tijd chagrijnig over het lot dat we te dragen hebben. Niemand heeft beloofd dat het leven alleen maar leuk zal zijn. Juist het serieus nemen van narigheid en voelen wat er te voelen valt geeft verlichting van zwaarte en donkerte. Door dit gewoonweg te ervaren groeit het vertrouwen in eigen draagkracht van lief en leed. En kun je er weer voor elkaar zijn: for better and worse.

GEDULD

Affectieve bevestigingRuim twintig jaar had ik een praktijk voor haptotherapie. Nu ben ik als zeventigjarige op kleine schaal nog professioneel actief. Via klankbord-gesprekken, workshops, podcasts en via het schrijven van blogs. Ik houd te veel van mijn vak om het helemaal los te laten.In 2019 kreeg mijn man Tom de diagnose Parkinson. Mijn hapto-kennis en ervaring deel ik ook in dit blog voor zover dit aansluit bij de twee vragen die ik centraal stel in dit 'blogboek'. Hoe blijf ik als partner / mantelzorger vitaal? Hoe houden wij de liefde stromend? Vandaar dat ik wat meer toelicht op dit prachtige vak waar ik mijn hart aan heb verpand. Haptonomie is de leer van het gevoelsleven en haptotherapie de therapeutische toepassing daarvan. Het beroep haptotherapeut vindt zijn oorsprong in de jaren vijftig toen Frans Veldman (1921-2010) de leer van de haptonomie ontwikkelde. Wanneer je vaardigheden op basis van haptonomie toepast spreek je je partner zoveel mogelijk aan op zijn eigen vermogen. Affectieve bevestiging vormt een centraal begrip in de haptonomie. Als je met affectie, ofwel met liefdevolle aandacht, de ander benadert en uitnodigt ontstaat vanzelf wederkerig contact. Zo’n ontmoeting brengt lijfelijke versoepeling en gaat gepaard met emotionele verzachting.