parkinson en cognitieve beperking

Doen wat nog wel kan
Met de tram naar het museumplein togen we samen naar de tentoonstelling van Anselm Kiefer. Zo fijn om actief ruimte te maken voor al wat nog wel kan. Na afloop koffie met appeltaart zoals echte pensionado’s betaamt. Nog even een winkel ingelopen en toen bleek Tom zijn energievoorraad op. Hij viel plotsklaps helemaal stil. Off... wordt dat bij parkinson genoemd. Zo’n museumbezoek gaat gepaard met imposante indrukken en vraagt volop informatieverwerking. Gelukkig was het rustig in de brillenzaak, kreeg hij een stoel en een glas water om bij te komen. Hier leren we weer van voor een volgende keer. Een advies dat sowieso slim is om op te volgen: een ding tegelijk ondernemen en dan weer uitrusten. Steeds weer zoeken naar haalbare balans tussen activiteit en rust. 

Hersenziekte
Cognitie is een begrip dat verwijst naar alle processen die betrokken zijn bij het verwerken van informatie in onze hersenen. Het omvat onder andere het leren, begrijpen, opslaan en gebruiken van informatie. Mensen met de ziekte van Parkinson hebben sowieso problemen met cognitieve vaardigheden en een verhoogde kans op dementie. Hersencellen die liggen in een gebied dat de Substantia Nigra wordt genoemd maken de stof dopamine aan. Bij de ziekte van Parkinson verdwijnen deze cellen langzaam, waardoor er een tekort aan dopamine ontstaat. Bij parkinson-dementie verslechtert de hersenfunctie: zenuwcellen of verbindingen tussen hersencellen werken niet goed meer. Hierdoor gaat de patiënt trager denken en spreken en krijgt hij problemen met het ophalen van informatie.

Symptomen van parkinson-dementie
Helaas neem ik bij Tom achteruitgang van cognitieve vaardigheden waar. Ik voel feilloos aan dat hij steeds meer met onderstaande symptomen moet dealen. En dat heeft consequenties voor mij als zorgPartner. Mogelijk herken jij een van deze veranderingen bij je eigen partner?
• Het spreken en denken gaat langzamer.
• Het nemen van eigen initiatief valt weg.
• Het wordt lastiger om te plannen, concentreren en problemen op te lossen.
• Meerdere dingen tegelijkertijd doen lukt niet meer.
• Improviseren of handelen bij onverwachte gebeurtenissen kost moeite.
• Ophalen van herinneringen gaat niet meer als voorheen.
• Het vermogen tot abstract denken en een eigen mening vormen neemt af.
• Prioriteiten stellen en keuzes maken wordt moeilijker.

Irritatie voorkomen
Loving what is predikt Byron Katie. Deze slogan heb ik mij jaren enthousiast ter harte genomen ten gunste van mijn levenslust. Immers, als je het verzet tegen de feitelijke situatie opheft is er niets aan de hand. Dan is het gewoon wat het is.
Niet mooier en niet lelijker. Helaas, dat lukt me als zorgPartner (nog) niet.
Bovenstaande moeilijkheden worden steeds concreter en daarmee verandert de wederkerigheid in de relatie. De cognitieve problemen komen terug in dagdagelijks bezigheden en er bestaan geen medicijnen tegen.

Verschil in mogelijkheden
Tom en ik leren zo goed mogelijk om te gaan met het verschil in onze mogelijkheden. Daarbij draait het vooral om tijdige en zorgvuldige onderlinge communicatie. Verschil in ziekte-inzicht kan nog wel eens irritatie oproepen. Bij mij omdat Tom zich in mijn ogen beter voordoet dan feitelijk het geval is. Bij Tom omdat hij me overbezorgd vindt en hem niet vertrouw in wat hij allemaal wel kan. Na zo’n ‘botsing’ nemen we welwillend de tijd om dit over en weer uit te praten. Ik ervaar communicatiestoornis die bij de ziekte hoort als het meest lastige van de ziekte. De meer huishoudelijke, praktische- of zorgtaken vind ik niet zo’n probleem. Zeker niet nu ik als pensionada daar ruim de tijd voor heb.

Mijn denken stottert vaak meer dan mijn benen. Ad Nouws

Je kunt niet genezen van parkinson-dementie
Om het haperend geheugen zo goed mogelijk te houden wordt door deskundigen geadviseerd om actief te blijven. Met lijf, gevoel en verstand. Zo zorgt regelmatig bewegen voor een betere doorbloeding van de hersenen. En helpt afspreken met vrienden, een boek lezen of je in een onderwerp verdiepen om mentaal sterk te blijven. Dat blijkt gemakkelijker gezegd dan gedaan. Afspreken met mensen wordt steeds moeilijker omdat Tom hiertoe weinig initiatief neemt en hij/wij worden minder uitgenodigd. Een gelijkwaardig gesprek met inbreng van iedereen blijkt niet meer mogelijk. Tom praat een tijdje actief mee, wordt dan moe en valt stil. En zich verdiepen in een interessante materie, waar hij voorheen zijn hand niet voor omdraaide, kost nu meer en meer moeite. 

Stilvallen in woord en daad
De lichamelijke beperkingen ervaar ik als minder ingrijpend dan het ‘stilvallen in woord en daad’. Onze relatie verandert doordat onze mogelijkheden niet meer in de pas lopen. Tom verdraagt en draagt gelijkmoedig zijn nieuwe staat van zijn. Ik pas me als  eindverantwoordelijke in onze relatie zo goed mogelijk aan, aan het steeds sneller veranderende ‘nieuwe gewoon’. Dit beleven we als een proces van verlies, een rouwproces dat we vooral in stilte en huid-op-huid-contact delen.
Op die momenten is er alleen ons genoeglijk samenzijn.