parkinson en relatie verandering

Kwetsbaarheid erkennen
Parkinson is een ziekte waarbij de mens die dit lot treft kampt met geestelijke en lichamelijke problemen. Het geleidelijke verlies van gezondheid door Parkinson reëel onder ogen zien en serieus nemen kost veelal moeite. Helaas is verschil in ziekte-inzicht een van de kenmerken van de ziekte. Binnenshuis worstel ik met het verschil in inschatting van mogelijkheden tussen Tom en mij. En buitenshuis zeggen mensen bijvoorbeeld 'Hij ziet er nog heel goed uit' of ‘Tom is nog zo alert’. Dat klopt natuurlijk ook, maar de lastigheden en veranderingen in het dagelijks leven maak ik vooral mee als we de klok rond samen zijn. Naasten benadrukken liefst dat wat er nog wel is en nog wel kan. Het verschil in waarneming tussen mij en familie, vrienden en zorgverleners vind ik lastig. Tom beschrijft zijn mogelijkheden anders, een stuk gunstiger, in dan ik. Ben ik dan overbezorgd? Overdrijf ik? Dit zal best af en toe kloppen. Kwetsbaarheid en kracht op waarde schatten blijft in deze lastig. Hiermee omgaan lukt me de ene dag beter dan de andere.

Zorg voor eigen ruimte
Godzijdank hebben we het samen in grote lijnen goed. Eerdere relatieperikelen zijn allang voltooid verleden tijd. We deden actief aan zelfonderzoek en paste ieder op onze eigen manier en in onderlinge afstemming ons relatiegedrag aan. Sindsdien hebben we echt een fijne relatie. Het was dan ook een grote teleurstelling dat, net toen alles rustig was in 2019 bij Tom de diagnose Parkinson werd gesteld. Nu dat weer... Mijn vak haptotherapie helpt me om moeilijkheden die op mijn pad komen te dragen. Ik heb vooral last van het te pas en te onpas gevraag van Tom. Door de mist in zijn hoofd is er sprake van competentieverlies en voelt hij zich daardoor onzeker en afhankelijk van mijn steun bij dagelijkse bezigheden. Hoe beter ik zorg voor de ruimte die mij goed doet, hoe meer ruimte en zorgzame toewijding ik heb om er echt voor Tom te zijn en hoe gemakkelijker ik eventuele irritaties en teleurstelling uitblaas.

Thuiskomen bij elkaar
Nu voel ik me heerlijk op mijn gemak schrijvend in de werkkamer terwijl Tom lekker ligt te soezen en chillen in bed. Samen vrij in verbinding thuis. Soms kan ik me juist als we samen zijn eenzaam voelen. Ik lees berichten op de Facebook-groep voor naasten van parkinsonpatiënten om verdrietig van te worden. Zoveel teleurstelling, worsteling, eenzaamheid, moeite, … blijkt uit posts en de reacties erop. Echt een pittige taak, zorgPartner zijn. Je trouwde met de belofte er in voor- en tegenspoed voor elkaar te zijn. Die belofte wordt nu op de proef gesteld. ‘Ik voel me niet eenzaam als hij weg is, juist als mijn man thuis is voel ik me eenzaam’ lees ik. Zo herkenbaar. Tom wordt stiller en raakt veel meer op zichzelf gefocust. Onze relatie verandert, naast pijnlijke ervaringen brengt de voortschrijdende verandering ook iets waardevols. We worden teruggeworpen op onze non-verbale vertrouwdheid: helpen en hulp toelaten bij persoonlijke verzorging en eten, tedere aanraking... woorden doen er minder toe. Begripvolle affectie en warme genegenheid en niet te vergeten humor worden op een andere en evengoed liefdevolle manier gedeeld.

Clouds come and clouds go. Some of them are black, some of them are white.
Some of them are large. Others are small. You are the sky
Anthony de Mello

Rouwproces
Je zult als zorgPartner net als ik rouwen om je geliefde die fysiek wel maar mentaal steeds minder aanwezig is. De wetenschappelijke term hiervoor is ‘anticiperende rouw’. Zo’n  rouwproces kent geen afronding. Steeds zijn er nieuwe verliezen waartoe we ons te verhouden hebben. Door ongewenste kinderloosheid heb ik al eerder in mijn leven de betekenis geleerd van ‘Amor fati’. Ofwel het verschil tussen lot en maakbaarheid. Geluk en groei zijn naast tragiek en verval inherent aan het leven. Hoe gek ook, ...daar doe ik nu mijn voordeel mee. Ook dit lot dat Tom treft is maar voor ten dele maakbaar en samen accepteren we – soms letterlijk met vallen en opstaan- de veranderingen die hiermee gepaard gaan.

Verbinden op essentie
Naast alle narigheid zoals hierboven beschreven is er sprake van verdieping van onze relatie. Ieders natuurlijke eigenheid krijgt alle ruimte. Allerlei uiterlijkheden doen er minder of niet meer toe. We praten samen over de ziekte en draaien niet om bijkomende lastigheden heen. Ook op mogelijke toekomstscenario’s als logeerhuis, dagbesteding, verpleeghuis en euthanasie rust geen taboe en praten we – echt niet elke dag- openlijk over. We leven vooral in het hier en nu. Plannen houden we klein en realistisch. Ook kan ik niet anders dan leren om actief hulp te vragen en deze vrijuit te ontvangen. Het laatste vind ik mogelijk nog moeilijker dan het eerste. Mooi onderwerp voor een volgend blog. In dit blog lees je vooral over het meebewegen met de stroom van verandering die zich in ons en elk leven op een andere manier aandient. 

❤️ Vrij in Verbinding ❤️

Inspiratie:
- Revolutie binnen de relatie | Riekje Boswijk-Hummel
- Bevrijd door liefde | Jan Geurtz
- Echte connectie | Marissa van der Sluis
- Helpen bij verlies en verdriet | Manu Keirse
- Volwassen worden voor volwassenen | Elmer Hendrix